おおいた神経難病総合センター

神経難病センターの取り組み

H13.9　「おおいた神経難病総合センター」設立

（設置目的）

　1．神経疾患患者さま及びご家族の方が、いつでも、気兼ねなく相談でき、また、患者さまが安心して豊かな療養生活を送ることが
　　　出来る入院環境を提供すること

　2．在宅にて療養される方には、近隣の医療機関と当院が連携してサポートできる体制を構築すること

（関連機関との連携・協力）

　大分大学医学部及び大分県福祉保健部と連携・協力しています。

（活動内容）

　１　診断、治療及びケア

　２　在宅患者の医療相談と療養支援

　３　教育・講演活動

　４　神経難病患者さま及びご家族の生活の質の向上のための取り組み

　５　その他　

　　　①神経難病地域支援ネットワークの構築

　　　②神経難病患者さまの実態把握

　　　③療養支援の評価と助言

　　　④ケア法等の開発等の研究

（対象疾患）

クロイツフェルト・ヤコブ病、亜急性硬化性全脳炎、アミロイドーシス、致死性家族性不眠症、脊髄小脳変性症、ミトコンドリア病、進行性多巣性白質脳症、筋萎縮性側策硬化症、進行性筋萎縮症（筋ジス）、シャイ・ドレーガー症候群、球脊髄性筋萎縮症、クロウ・フカセ症候群、脊髄進行性筋萎縮症、パーキンソン病、スモン、脊髄空洞症、進行性格上麻痺、結節性硬化症（プリングル病）、ハンチントン病、ペルオキシソーム病、ゲルストマン・ストロイサー・シャインカー病、線条体黒質変性症、多発性硬化症、ウィルス動脈輪閉塞症、ライソドーム病、ギランバレー症候群、慢性脱髄性多発神経炎、重症筋無力症、フィッシャー症候群、その他の神経難病、神経線維腫症、多発限局性運動性抹消神経炎（ルイス・サムナー症候群）

（教育講演活動の実際）

　１．「大分県神経難病地域支援ネットワーク」研修会

　　　・ 1回／年　開催（H17より9月に変更）

　　　・対象者：神経筋難病患者・家族、医師、看護師、保健師、訪問看護師、ヘルパー、

　　　　　　　　　　介護福祉士、ケースワーカー、その他関係職種等

　　　・内　容：大分県における神経難病在宅支援の現状や取り組み、行政サービスの実状、

　　　　疾患について、実技指導（吸引手技、アンビューバック・人工呼吸器の取扱い・安全管理など）