おおいた神経難病総合センター

神経難病センターの取り組み

H13.9 「おおいた神経難病総合センター」設立

(設置目的)
 1. 神経疾患患者さま及びご家族の方が、いつでも、気兼ねなく相談でき、また、患者さまが安心して豊かな療養生活を送ることが
   出来る入院環境を提供すること
 2. 在宅にて療養される方には、近隣の医療機関と当院が連携してサポートできる体制を構築すること


(関連機関との連携・協力)
 大分大学医学部及び大分県福祉保健部と連携・協力しています。

(活動内容)
 1 診断、治療及びケア
 2 在宅患者の医療相談と療養支援
 3 教育・講演活動
 4 神経難病患者さま及びご家族の生活の質の向上のための取り組み
 5 その他 
   ①神経難病地域支援ネットワークの構築
   ②神経難病患者さまの実態把握
   ③療養支援の評価と助言
   ④ケア法等の開発等の研究

(対象疾患)
クロイツフェルト・ヤコブ病、亜急性硬化性全脳炎、アミロイドーシス、致死性家族性不眠症、脊髄小脳変性症、ミトコンドリア病、進行性多巣性白質脳症、筋萎縮性側策硬化症、進行性筋萎縮症(筋ジス)、シャイ・ドレーガー症候群、球脊髄性筋萎縮症、クロウ・フカセ症候群、脊髄進行性筋萎縮症、パーキンソン病、スモン、脊髄空洞症、進行性格上麻痺、結節性硬化症(プリングル病)、ハンチントン病、ペルオキシソーム病、ゲルストマン・ストロイサー・シャインカー病、線条体黒質変性症、多発性硬化症、ウィルス動脈輪閉塞症、ライソドーム病、ギランバレー症候群、慢性脱髄性多発神経炎、重症筋無力症、フィッシャー症候群、その他の神経難病、神経線維腫症、多発限局性運動性抹消神経炎(ルイス・サムナー症候群)

(教育講演活動の実際)
 1.「大分県神経難病地域支援ネットワーク」研修会
   ・ 1回/年 開催(H17より9月に変更)
   ・ 対象者:神経筋難病患者・家族、医師、看護師、保健師、訪問看護師、ヘルパー、
          介護福祉士、ケースワーカー、その他関係職種等
   ・ 内 容:大分県における神経難病在宅支援の現状や取り組み、行政サービスの実状、
    疾患について、実技指導(吸引手技、アンビューバック・人工呼吸器の取扱い・安全管理など)
 

 

 

 

 

 

 

 

 


2.ALS別府地区「患者・家族の集い」交流会
  • 1回/年 開催(10月)
  • 対象者:ALS患者・家族、支援者、大分県ALS協会、医師、看護師、保健師など
  • 目 的:在宅・入院患者様との交流、入院患者様の在宅に向けての準備、レスパイト入院の紹介
 
* H15年より神経難病医療専門員(コーディネーター)を配置し、患者家族の悩み・疑問等の相談 やネットワーク間の連絡調整等を行なっています。
* 長期入院患者様のQOLの向上に向け次のような取り組みをしています。
  
  • 院外レクリレーション(人工呼吸器をつけての外出支援):医療スタッフ同伴で公園、デパート、水族館等への外出、院内散歩など
  • 音楽療法(すずらんの会)集団療法:1回/月、ミニすずらん(ベッドを離れることの難しい患者様へ、思い出の曲などをベッドサイドで演奏)
  • 季節感が味わえるような取り組みとしてばら・ゆず・菖蒲湯などの提供
 
アクセスマップ

〒874-0840 大分県別府市大字鶴見4548番地 TEL:0977-24-1221 FAX:0977-26-1163

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